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Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.

Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.

Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.

Der Kampf gegen Mukoviszidose

Der Verein ist im Kampf gegen Mukoviszidose in verschiedenen Bereichen tätig, denn die Krankheit ist die häufigste tödlich verlaufende, angeborene Stoffwechselkrankheit. Jeder 20. Bundesbürger trägt das kranke Gen bereits unwissentlich in sich. Jährlich werden ca. 250 Kinder mit dieser Krankheit geboren, die die lebenswichtigen Organe verschleimen lässt, so dass diese irgendwann ihre Funktion einstellen. Das Gefühl, wie durch einen Strohhalm zu atmen, begleitet Mukoviszidose-Betroffene jeden Tag. Derzeit leben in Deutschland ca. 8 000 Betroffene, für die sich der Verein nebst Angehörigen einsetzt.

Zusammen stärker als eine Krankheit!

Der Verein unterstützt Patienten mit dem großen Ziel, deren Therapiemöglichkeiten und Lebensqualität kontinuierlich zu fördern. Nach der schweren Diagnose empfinden alle Betroffenen, Eltern und Angehörige, Gefühle der Hilflosigkeit und Einsamkeit. Die wichtigsten Mittel im Kampf gegen Mukoviszidose sind Zuhören, Beruhigen und Motivieren, denn zusammen ist man stärker als eine Krankheit.

Der Verein übernimmt u.a. folgende Aufgabe

- Sozial-, sozialrechtliche und Familienberatung
- Inklusion in KITA, Schule und Ausbildung
- Erfahrungsaustausch zu Kuren, Reha-Maßnahmen und Urlaubsreisen
- Durchführung von Elterninformations-, Benefiz- und Werbeveranstaltungen
- Förderung von Therapieeinrichtungen, Bundesverbandes Mukoviszidose e.V.

Sozialfonds bei finanziellen Nöten

Ein Sozialfonds wurde eingerichtet, mit dem Familien in finanziellen Nöten aufgrund der teuren Therapien (und Frühverrentung) geholfen werden kann. Betroffene oder deren Angehörige erhalten Sach- und Geldleistungen, wie Zuzahlungen zu Medikamenten, medizinischen Hilfsmitteln oder Krankenkassenbeiträgen, Unterstützung bei gerichtlichen und außergerichtlichen Streitigkeiten, die inhaltlich an den Status als Mukoviszidose-Betroffene anknüpfen, Unterstützung bei sonstigen Härtefällen, die durch die Bewältigung der Krankheit entstehen und auch finanzielle Unterstützung bei Umzügen.

Geschichte & Gründung

Im Januar 2014 gründete Daniel Kemp gemeinsam mit Eltern, Betroffenen und Unterstützern den Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. Die große Hoffnung liegt in der Forschung, damit die Krankheit heilbar wird und Eltern viel Zeit mit ihren Kindern verbringen können. Die Unterstützung des Bundesverbandes für Mukoviszidose e.V. und die Kooperation mit der Christiane Herzog Stiftung ermöglichen die Finanzierung von wichtigen Forschungsprojekten. Nur Investitionen in die Mukoviszidose-Forschung schaffen eine Hoffnung auf Heilung dieser schweren Krankheit.

 

Motivation und Notwendigkeit

Daniel Kemp weiß, wie wichtig die Unterstützung und Hilfe Betroffener und deren Angehöriger ist. Seine Tochter, Mathilda, wurde im Mai 2012 mit der Krankheit diagnostiziert und für die Familie brach die Welt zusammen. Zum Zeitpunkt der Diagnose gab es noch keinen Verein, Selbsthilfe oder Unterstützung in Sachsen-Anhalt. Darin lag die Motivation und Notwendigkeit zur Gründung dieses Vereins, denn in solchen Situationen will man nicht allein sein. „Wir wollen sehen, wie unsere Kinder erwachsen werden.“, so der Vater, Initiator und Optimist.

Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.
Stadtsparkasse Dessau
IBAN: DE59 800535720115012265
BIC: NOLADE21DES


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